Общество

Липецкие дети с аутизмом: вне общества или вместе с ним?


Восьмилетний Ярослав Аломский  - первоклассник. Вместе с мамой Леной 1 сентября он пришел в 26-ю липецкую  школу.  В отличие от тысяч других первоклашек для него это серьезное событие. У Ярослава – аутизм, и до сих пор для таких, как он, обычные школы были закрыты. Спас ситуацию так называемый "ресурсный класс". Туда зачисляют детей с таким же диагнозом, как у Ярослава.

Уже в ноябре стали видны успехи, о которых мама даже не мечтала.  Ярик в классе уже выделяет учителя и иногда правильно отвечает на  вопросы, спокойно сидит за партой и успешно справляется с заданиями. Он делает уроки, как самый обычный ребенок. Школьную форму, галстук, новый коллектив, новое заведение, новый распорядок дня - все он воспринял спокойно. Только рюкзак носить не хочет.

 - Я жду, что наступит день, когда Ярослав сможет пойти в обычный класс и там к нему отнесутся с сочувствием, а не с насмешкой, - говорит Лена.

Выбор без выбора

Еще совсем недавно детей с расстройством аутистического спектра (РАС) можно было пересчитать по пальцам. Но с каждым годом их количество растет. Ученые отмечают тот факт, что на возникновение и развитие РАС влияет совокупность различных факторов, среди которых и наследственная предрасположенность, и экология, и возраст родителей, и различные психологические причины. Только в Липецкой области на данный момент насчитывается 224 ребенка именно с аутизмом. Причем еще в 2015 году их было 125 человек. Тех же, у кого различные расстройства аутистического спектра, по словам психиатра детской областной больницы Павла Свиридова, может насчитываться около 2000. Многие просто не афишируют этот факт, отказываются становиться на  учет к специалисту.

Ребенок растет и приходит к тому возрасту, когда обычные дети идут в детский сад, а затем и в школу. И вот тут-то перед родителями "особенных" детей встает вопрос: куда?,  а главное - как это будет?

Современная система образования в России мало приспособлена для детей с аутизмом. Еще несколько лет назад выбор был небольшой. Если у ребенка в порядке интеллект - он учится в обычной школе. Это, надо сказать, чревато довольно серьезными последствиями, поскольку такой ребенок испытывает определенные трудности с общением,  у него есть свои особенности, которые не понимают его сверстники и даже учителя. Он мог стать изгоем, объектом травли. В этом случае выход - перевод в другую школу  или   на домашнее обучение.  Если же  у ребенка отмечались  интеллектуальные нарушения, пути было два – коррекционная школа или, опять же,  домашнее обучение.

В последние годы сначала в крупных городах – Москве и Санкт-Петербурге, а потом и на периферии стали появляться особые «ресурсные классы» в обычной школе. Именно такая форма обучения максимально учитывает все особенности ребенка с РАС и дает возможность осуществлять обучение наиболее эффективно. Многие дети, которым «светила» только коррекция, после обучения в начальной школе именно в «ресурсном классе», в среднем  звене, как правило,  смогли учиться по обычной программе.

Девятилетний Максим Бочаров в первом классе учился в коррекционной школе для детей с умственной отсталостью.

 - Как только мы узнали, что открываются «ресурсные классы», сразу решили переходить туда, - рассказывает мама Максима Дина.  - Я не планирую, что в будущем моего ребенка будут окружать только взрослые с аутизмом, и потому очень заинтересована именно в инклюзивной форме обучения, ожидаю формирования новых навыков, общения со сверстниками, включения его в общество.

Родители и власти

Как рассказывает исполнительный директор организации «ВыРАСтите мир. Аутизм в Липецке» Александра Рощупкина, идея открытия «ресурсного класса» возникла у родителей детей с аутизмом весной 2017 года. Многие родители сходились во мнении, что обучение на дому или в коррекционной школе не подходит их детям. Изучив опыт нескольких регионов, которые успешно реализовывали модель «ресурсных классов», решили обратиться к властям. И  их услышали. Буквально за два года открылись и работают три «ресурсных класса» - в школах № 26, 30 и 60, в них учатся 24 ребёнка с аутизмом.  Функционируют также две «ресурсные группы» в детских садах № 136 и 105.  Их посещают 18 детей.

Открытие всех пяти площадок стало возможно благодаря взаимодействию сторон: родительской активности и поддержке властей.  Глава региона Игорь Артамонов в июне 2019 года на личном приеме родителей из организации «ВыРАСтите мир. Аутизм в Липецке» принял решение об открытии одного класса и одной группы в детском саду. Именно они и появились в сентябре 2019 года.

Многое стало возможным благодаря поддержке организаторов и партнеров проекта фонда «Выход», ассоциации «Аутизм - Регионы» в рамках проекта «Центр поддержки родительских инициатив в развитии инклюзивного образования для детей с РАС и другими ментальными нарушениями «Ресурсный класс. Регионы».  Проект реализуется на средства Фонда президентских грантов.  В текущем году за счет этого было закуплено необходимое оборудование и методические материалы. Педагоги прошли специальное обучение основам прикладного анализа поведения, специалисты получили навыки построения индивидуальных программ развития и обучения учащихся с аутизмом.

Чудо или тяжелая работа?

Что такое «ресурсный класс»? Это особая форма обучения, когда ребята зачислены в обычный класс, но часть предметов, а иногда и все, проходит в особой ресурсной зоне – кабинете. В "ресурсном классе" обычно не более восьми ребят, и с каждым в течение всего учебного процесса кроме педагога находится тьютор - своего рода наставник. Для каждого ученика составляется индивидуальная программа, учитывающая именно его особенности развития и навыки. Учитель ресурсного класса может вести занятия в небольших группах или работать с ребенком индивидуально. 

Эффективность такого обучения подтверждает еще одна мама "особенного" ребенка. Марина Бакулина отдала своего сына Диму в «ресурсный класс» в прошлом году и уже сейчас видит значительные успехи: улучшились навыки самообслуживания, хотя целенаправленно его этому не учили. Мальчик научился ждать, появилась фразовая речь, которая активно развивается буквально каждый день.

 - Можно ли назвать это чудом? Вряд ли, хотя мы, конечно, надеялись на серьезный рывок, - говорит Марина. – Это тяжелая работа:  необходимо очень интенсивно заниматься и дома, и в школе, и на улице, и в гостях. И  когда ты  получаешь результат, понимаешь, что он того стоит.

«С такими детьми нельзя лукавить»

Лариса Саввина работает психологом в «ресурсной группе» в детском саду.

 - Работа с детьми всегда даёт бесценный опыт и заставляет развиваться. И здесь неважно – обычный это ребёнок  или ребёнок с особыми образовательными потребностями. Чтобы работа была эффективной, нужно уметь самому  превращаться в ребёнка, - считает Лариса.

Дети требуют искренности в общении, эмоциональности и большой самоотдачи. «С ними нельзя слукавить», как выразилась Лариса. Дети с РАС особенно остро чувствуют всё это. Для них очень важна доброжелательная атмосфера в группе. Ребята очень разные, несмотря на одинаковый диагноз, но у всех существует проблема с налаживанием взаимоотношений с окружающими.

- Работая с этими детьми, ты меняешься сам, становишься более терпимым по отношению к окружающим. Наши дети меняют нас в лучшую сторону. Очень важно любить, понимать и уважать ребёнка со всеми его особенностями.

Проблемы детей с РАС знакомы самой Ларисе не только в теории – у нее ребёнок с таким диагнозом. И ей, как и всем мамам "особенных" детей, пришлось столкнуться с множеством трудностей, связанных с неприятием общества, с трудностями в обучении.

- Моя работа вдохновляет меня, так как я постоянно вижу ощутимый положительный эффект. Каждый новый навык детей - эта одна маленькая победа, - говорит Лариса.

Совсем новой деятельностью оказалась работа для тьюторов, которые проходили специальное обучение, чтобы помогать ребятам. Как отмечают многие из них, работа очень сложная, ответственная, но интересная. Эта профессия не для всех – сложно бывает не только психически, но и физически.  Но когда ты видишь результат, трудности отходят на второй план.

А что дальше?

Решение об открытии классов  в 2020 году ещё не принято, хотя родители очень ждут этого решения, надеясь, что оно будет положительным. Семь человек уже подали документы в департамент образования, ещё двое собирают.

И родители, и педагоги надеются, что «ресурсные классы» будут открываться не только в Липецке, но и в районах области.  Инклюзивное образование – это путь к цивилизованному  обществу, где все равны и имеют одинаковые возможности.

Очень важно и то, чтобы система «ресурсного класса» функционировала с детского сада и до окончания школы, ведь именно тогда она даст эффект – включение ребенка с РАС в общество. Ведь не все дети смогут «выйти в норму», скорее всего,  большинству будет необходима инклюзивная форма обучения и в будущем. Сейчас это детский сад и начальная школа, а нужно продолжать эту работу и в «среднем звене».  Подобный успешный опыт уже есть в Белгороде, Москве, Красноярске, Воронеже.  И это будет правильнее, чем вернуться к коррекционному образованию.

Мировой опыт показывает, что  интеграция – обучение детей с РАС в общеобразовательных школах с предоставлением по мере необходимости дополнительной помощи вместо спецучреждений - приносит высокие результаты социализации человека в обществе, адаптации общества к особенным людям, снижая конфликты и непринятие обществом.

Липецкие мамы таких детей имели возможность познакомиться с системой, существующей, к примеру, в США. Там с 1973 года работают по модели «Инклюжен», где школы приспосабливаются ко всем детям, вне зависимости от их психологических, умственных, социальных, эмоциональных, языковых или любых других особенностей. Да, там не отказываются и от специальных школ, но помещают туда ребенка лишь в крайних случаях.

Для того чтобы подобная система заработала и у нас, нужно много составляющих. Необходимо перестать «прятать голову в песок» родителям, отрицая диагноз у ребенка, скрывая его ото всех и пытаясь заставить ребенка учиться в обычной школе. Это еще нужно и для того, чтобы в высоких кабинетах поняли, что таких детей действительно много, что есть родительский запрос на создание инклюзивного образования.  Уровень цивилизации общества оценивается, как известно, отношением к детям, старикам и людям с ограниченными возможностями развития. 

Анастасия Князева, фото Николая Черкасова, Ольги Беляковой, Михаила Проскурякова, Анатолия Евстропова

Новости по теме Новости MediaMetrics